El niño de la luna

Reportaje sobre Lucca un niño de 5 años que vive en Chile con diagnostico de autismo - contado por su madre. Denuncia de falta de política del gobierno sobre el autismo.

No hay mucha diferencia entre Chile y España: falta de política, escasos recursos del gobierno y acceso solo a terapias privadas.

"Vivir con un niño de la luna se ha convertido en una de las experiencias más entretenidas que me ha tocado vivir. A ratos ha sido complicado, no les voy a mentir. Pero la mayor parte del tiempo nos entendemos perfecto. Lucca y yo somos amigos. Partners. Vamos para todos lados juntos y lo pasamos bien. Él es un niño alegre. Se rie, juega, come papas fritas y toma jugo en caja. Salimos a caminar, vamos a los juegos y al supermercado, su lugar favorito.

Pero claro, como no todo es juego en la vida, desde hace dos meses empezó a ir a terapia con la fonoaudióloga y ya estamos viendo resultados. Pequeños avances, grandes cambios para él -y para mi también, hay que decirlo.

Debo reconocer que me costó tomar la decisión de llevarlo a terapia. Lo digo abiertamente: a mi me gusta que Lucca pase más tiempo en la luna que en la tierra. Creo que es más feliz ahí que lo que somos nosotros acá. Aún así, lo llevé para probar."

 

El Desembarco del Rey.. perdona, del Boss

El Rey de casa hoy cumple 5 años, hace cinco años estábamos camino al hospital – un día caluroso y bochornoso. Se me ha grabado en la mente la imagen del agua de las fuentes delante del hospital. 

No se porque. Tengo esta imagen delante de los ojos siempre cuando pienso en el parto… sol y las gotas de agua en el aire… arco iris y calor de esta mañana. 

Después largas horas de espera, no era el parto de los mas fáciles.. al final el pequeño Fu apareció, tranquilito y concentrado, mirándome con un ojo abierto, mirando fijamente.

Pensé: “Uhh, aquí hay carácter!”

Pues así fue y así es: temperamento de primera y las cosas muy claras desde principio. Hoy nuestro Rey cumple 5 años, eran años llenos de alegría y de mucho orgullo, un niño muy mimado que nos enseña que hay muchos más colores en el mundo que solo blanco y negro. 

Ver mundo atreves de sus ojos es sorprendente, no cada uno tiene este privilegio. 

A quien de vosotros se ha invitado a conocer:  todos los intros de Windows, Intel, Century Fox, y no se cuantos programas más, todas las musiquitas de los programas informáticos, contar en japonés, árabe, holandés, turco, ya no digo nada de los colores y números en varios idiomas. Quien ha conocido tantas y tantas canciones del Bruce Springsteen gracias a su hijo? 

Quien sabe sentir música con gestos y comunicarlo al otro, y los instrumentos músicos?? Yo no sabia que hay tantos.. 

Y quien ha disfrutado de Las Tres Bessonas o Peppa Pig en turco o holandés? Quien mira dibujitos japoneses? Tantas y tantas aficiones que tiene Nicolau y solo cumple 5 añitos.. 

Uno de ellos es Bruce Springsteen que curiosamente hoy en el día de cumpleaños del Nicolau da concierto en Barcelona. Con sus canciones Nicolau empezó su aventura musical.. nos impresiono como con 3 anitos se recordaba de toda la melodía, de cada entrada de guitarra, piano… como tocaba su pequeñito piano y después enseguida la guitarra, como bailaba y saltaba y todo perfecto ritmo de perfectas notas..

 Con Bruce – Nicolau empezó a sonreír, y nosotros también. Eran primeros pasos hacia el diagnostico, un tiempo tenso pero también tiempo de las alegrías – ya hemos empezado a aprender a recibir todos los encantos usuales e inusuales del nuestro Rey.

                                                                 Felicidades Misiu!!!

"If I Should Fall Behind" - canción preferida de Nicolau:


"SI ME QUEDASE ATRÁS"
"Dijimos que caminaríamos juntos  pase lo que pase
Si cuando llegase el crepúsculo perdíamos el camino
O si mientras andábamos una mano se soltaba
Yo te esperaría
Y si yo me quedase atrás
Espérame..."

 

"We said wed walk together baby come what may
That come the twilight should we lose our way
If as were walkin a hand should slip free
Ill wait for you
And should I fall behind
Wait for me..."

De compras

Hace 2 años ir de compras ha sido un problema, ahora es casi un lujo:) Antes el ruido, la gente y las luces molestaban mucho a Nicolau y nosotros todavía no sabíamos el POR QUE. No conocíamos el problema entonces tampoco sabíamos como actuar. 

Largo camino que recorrer:  saber que algo no va bien, reconocerlo y conocerlo, saber como actuar, saber como bajar nivel de estrés, como hacer para que la hipersensibilidad a ruido y sobrecarga de estímulos sociales no le cierren las posibilidades de llevar una vida en un entorno normalizado. Igual como su hermana. 

Salidas al colegio, parque, de compras, de excursión. 

Como hacerlo? Mucha intuición y observación constante en búsqueda de que pasa y como ayudar… hemos intentado siempre ayudarle, reconocer el problema, buscar soluciones, pero también insistir en hacerlo como otros.. cada día subiendo nivel de dificultad, ir abriendo el mundo. 

Considero que ampliación del vocabulario, entendimiento de las situaciones y sus contextos y vida inclusiva son fundamentales. No resignar de vida social, de salidas, de colegio, de compras… Pues salir de compras antes era un reto: desconocíamos el porque, entonces no sabíamos como actuar. 

Ahora es un paseo bastante tranquilo y si ocurre algún imprevisto o Nicolau decide cambiar los planes – sabe comunicarlo sin llegar al alto nivel de estrés de antes. Si nosotros no podemos seguir su plan – lo acepta en mayoría de los casos, acceda a la negociación o sabe comunicar bien su desacuerdo.

Por si nos olvidamos donde están los supermercados – Nicolau lo tiene muy claro, su memoria visual perfecta no permite ningún fallo ni despiste, recuerda donde están todos los productos que compramos y sabe muy bien como colocar todo en el carro, donde esta la caja, que hay que esperar en la cola, poner todo en la cita, pagar y después colocar todo en las bolsas. Todo un campeón. 

No utilizamos pictogramas para las salidas, a veces historias sociales para situaciones mas complicadas, pero para empezar o para trabajar vocabulario van muy bien:

VAMOS A COMPRAR AL SUPERMERCADO - Ana Isabel Álava , Rosa Asín - con pictogramas de ARASAAC  

Las señales del autismo - info para familias y los pediatras

Si el niño no hace contacto visual, no sonríe, no responde a su nombre, no sigue la mirada cuando le señalan cosas, tenemos que poner atención. Intuición de los padres es fundamental - si crees que algo le pasa a tu hijo no esperes en búsqueda de respuesta profesional.

A los seis meses de edad, las señales pueden ser la falta de expresiones de alegría o de cariño como sonrisas; a los nueve meses, el que no responda a sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales y a los doce, el que no reaccione a su nombre, no balbucee o intente hablar como los bebés, el que no responda a gestos como señalar, mostrar o decir adiós con las manos. 

Los signos del autismo aparecen antes de los 30 meses de edad.

Antes de los 18 meses:

• No sonríe cuando alguien le sonríe,
• No mira a los ojos, no señala con el dedo,
• No responde a su propio nombre o al sonido de una voz familiar
• Actúa como sordo, ríe sin tener algo que provoque risa
• No sigue los objetos con la vista
• Pasa de estar muy alegre a tener una gran rabieta de larga duración.
• No señala o dice adiós con la mano
• No usa otros gestos para comunicarse
• Cuando se emociona o algo lo altera aletea con las manos de manera rítmica
• No sigue el gesto cuando le señalan cosas
• No hace sonidos para llamar la atención
• Apego a rutinas (a hacer rituales), se altera si le impiden que las realice.
• No le gusta que lo abracen
• No imita sus movimientos o expresiones faciales
• Cambiar cosas de su medio ambiente (color de las paredes, lugar habitual de los muebles) lo altera profundamente. Resistencia al cambio.
• No pide o no le interesa que lo cogen en los brazos
• No juega con otras personas, ni comparte intereses o diversión, No juega con otros niños y utiliza los juguetes de manera inapropiada, sólo los gira, los agita o los organiza en hileras
•  No habla o tiene problemas de comunicación verbal y no verbal. Retraso y desviaciones en el desarrollo del lenguaje. 
• Puede cortarse, quemarse, recibir golpes fuertes y no demostrar dolor que vaya de acuerdo a la magnitud del suceso.
• Tiene súper-sensibilidad auditiva para ciertos sonidos.
• Hiperactividad
• Alteración en la alimentación, comen los mismos alimentos todo el tiempo o alimentos que tengan ciertas características. Por ejemplo, sólo alimentos crujientes, sólo tetero y papas fritas, por prolongados períodos de tiempo.
• Buena memoria mecánica. Habilidad para armar rompecabezas de varias piezas.
• Ecolalia, o repetición de la última palabra o frase pronunciada por otra persona.

Enlaces del interés:

Señales de aviso: "El Autismo te habla" Confederación Autismo España 

Las 12 señales de alerta del autismo

Señales del alerta del autismo - Blog "El sonido de la hierba al crecer" 

Síntomas Autismo - IMÁGENES Picassa de Anabel Cornago

Señales del autismo 

Señales Autismo - Anabel Cornago - imagenes 

Síntomas del autismo - Autismo Madrid 

Indicadores de autismo de blog: "Una terapeuta temprana" 

I Congreso Internacional sobre TEA "Inclusión no es un sueño" Granada octubre 2012

Del 10 al 13 de octubre de 2012, en el Centro de Congresos Salobreña Center (Granada), se celebrará el Congreso Internacional sobre los Trastornos del Espectro Autista. Marco jurídico, sanitario, educativo y de servicios sociales "La Inclusión no es un Sueño"

 Organizador: Asociación CONECTA

Granada, "Inclusión no es un sueño" - folleto informativo

Organizador: Asociación CONECTA

I Congreso Internacional de Tecnologías para el Autismo, Valencia - 7 y 8 de julio de 2012

De los días 6 a 8 de julio de 2012 tendrá lugar en Valencia el I Congreso Internacional de Tecnologías para el Autismo. Este simposio está patrocinado por Autism Speaks, la Fundación Adapta y Fundación Orange. 

Conferencia Internacional de Tecnologías para el Autismo, un congreso que se propone como punto de encuentro sobre tecnologías para las personas con TEA, sus familias y los profesionales que trabajan en este ámbito y todos aquellos que estén interesados en conocer las ventajas de las distintas tecnologías aplicadas al mundo del autismo.

Programa del evento

Inscripción

Los mitos - seguir adelante

Cuando le informo a alguien que mi hijo tiene autismo (que para mi es una realidad más que real y normal) casi siempre me encuentro con un momento de silencio y incomodidad por parte de la persona que recibe esta información. Viene silencio. No vuelve al tema hasta cuando yo misma no hablo otra vez con suavidad y normalidad. Lo entiendo - pero me gustaría que algún día esta información no sería tan chocante para mi interlocutor - será posible solo cuando nos acercaremos un poco mas a una sociedad incluyente que no cree en falsos mitos acerca del autismo y cuando autismo sera un gran conocido y reconocido en la sociedad.


Falta información, faltan campañas en todos los medios de comunicación, falta voluntad - falta información..


Las familias por ahora somos únicos portavoces de nuestros niños - pues tenemos que hablar cada vez en voz más alta  - nuestros niños lo necesitan.


Sociedad sabe muy poco sobre autismo, y se concentra demasiado según mi sobre el diagnostico y cambio de vida que supone para la familia. Pues hay mas cosas que diagnostico - hay vida después del diagnostico. 


Hay que buscar médicos, psicólogos, colegio, hay que aprender que es autismo, aprender nuestro hijo, luchar por sus derechos, luchar para que puede ir al colegio que pensamos mejor para el, luchar para que pueda tener horas del apoyo, luchar por buena comunicación con el colegio y los padres de otros niños, pensar en la mejor terapia, tener visión de ahora y del futuro, no agobiarse demasiado,  participar en decenas de reuniones en sitios que ni nos lo hemos imaginado antes del diagnostico, escribir cartas con reclamaciones, conocer a otros padres... seguir trabajando,seguir viviendo.


Todo esto sin pena y sin heroísmo - con normalidad. Queriendo nuestros hijos y orgullosos de sus avances - que son muchos mas grandes que los avances de la sociedad hacia ellos.  
Últimamente estamos descubriendo el océano de comunicación del Nicolau - es impresionante como se busca caminos hacia nosotros.. no son caminos a los que estamos acostumbrados - por eso al principio te parece que no existen, que no hay comunicación - pues si.. que faena hace el tío, como se lo curra, su esfuerzo es mucho mas grande que nuestro.. asombrante. 


Este esfuerzo no es visible para alguien que no sabe que es autismo, que no es atento, que no tiene los ojos bien abiertos,  imaginación e experiencia preparada para la diversidad. Esfuerzo no premiado no sirve - y yo quiero que esfuerzo de mi hijo le sirva, que le haga fuerte y que le haga crecer. Por eso necesito una sociedad preparada a su diversidad (hoy suena a imposible, no?).


Pues hay vida después del diagnostico - me gustaría algún día leer algún serio articulo en la prensa o ver un programa de la televisión que vaya un paso mas adelante, que sea osado, atrevido, con visión del futuro, de la diversidad, sin tabús, sin mitos  - que trate de la vida después, de la vida digna y también feliz, sin pena, vida en la diversidad, que enfoquen tema del autismo con seriedad - sin pena y solo concentrándose en la "pobre familia y pobre niño sin futuro".


 Me gustaría que se hablase seriamente sobre la inclusión, educación, escuelas donde caben todos los niños, donde no falten horas del apoyo, escuelas cuyas puertas no están cerradas para los alumnos con diversidad funcional. Esa visión de la educación de debe ser mas un sueño imposible o juzgado por los funcionarios como histeria de los padres.

Los mitos del autismo que se deben evitar:

Blog: Contra los mitos del autismo - unete y difunde información en tu blog o web. 

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver:ACCIÓN DICCIONARIOS )

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Repercusión en los medios españoles del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Día 2 de abril hemos celebrado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo – he seguido repercusión de este día en nuestros medios de comunicación y según mi humilde opinión queda mucho por hacer.  He visto entrevistas en RTVE, Televisión Valenciana, TV3 en Cataluña – también la radio! (entrevista de Anabel).
 

En Telecinco, como todos hemos podido ver  - se ha promocionado tema del autismo – hemos visto Mercedes Milá con uñas pintadas de azul y hemos disfrutado de video con mucha repercusión donde protagonista es Javier – vemos mundo atreves de sus ojos y podemos leer en la pantalla informaciones acerca de cómo ve y percibe el mundo persona con trastorno espectro autista.
También programa deGran Hermano ha participado de manera activa en la concienciación sobre el autismo – aquí podéis leer más informaciones acerca de esta acción.

Programas comerciales de las televisiones públicas no han mencionado nada en sus tertulias ni tampoco nadie llevaba el lazito azul. Televisión pública ha intentado cumplir con su misión de promocionar y concienciar acerca de los temas que deberían interesar nuestra sociedad – he visto entrevistas, varias infos en las noticias y también algunas menciones de los  presentadores que así rendían su tributo a todas las personas implicadas en la lucha por inclusión social y educativa de las personas con trastorno espectro autista (gracias por este gesto).

Seguro que se han publicado mas informaciones – enlazo lo que he podido encontrar – he buscado también en nuestros “grandes” diarios y periódicos pero información ha sido escasa

Conclusión solo una: HAY QUE IR APRETANDO, influir, informar, llamar, publicar, organizar, exigir la VISIBILIDAD del autismo. Si no sale de nosotros no llegará nunca a toda la sociedad -  vivimos en tiempos de los medios de comunicación entonces es una gran posibilidad pero también un gran reto para nosotros. Hay que aprovecharlo.

A nuestro alcance hay herramientas muy poderosas: prensa, televisión, radio, Internet…

Hemos visto claramente como creció visibilidad del autismo en el Internet (informe de Fundación Orange 2011) - faltan las televisiones y prensa. En Internet tenemos nuestro poder  - solo allá se oye y lee claramente la voz de las familias que luchan por la visibilidad, reconocimiento social, derecho a una educación inclusiva y diversidad funcional – más difícil es llegar a la prensa y televisión y es así porque socialmente todavía no se da importancia al tema del autismo.

Pues pongámoslo de moda.

Resumen de las informaciones que he podido encontrar: 

Francesc Pellicer, president de l'entitat Obrir-se al Món, a l'"Entrevista del 3/24"

Un millar de personas participa en una jornada de concienciación del autismo en la Barceloneta 

"Obrir-se al món" - video TV3

Dia de l'autisme - video TV3

El mundo según Javier

Entrevista Anabel Cornago en Radio Euskadi: I Will Survive: el autismo

2 de Abril de 2012. La mesa Informativa de Aspau de la Plaza de los Pinazo, en un reportaje de Levante TV.

Programa "En Conexión" de Radio Televisión Valenciana. Con Alicia Marco, Ana Cristina (mamá socia de Aspau) y las profesionales del Aula de Comunicación y Lenguaje "El Parque" de la Canyada, Paterna.

Rocío Sotillos, mare de xiquet amb autisme. Associació Proyecto Autismo

Acto del Club Atlètic Amistat en Valencia en colaboración con ASPAU. Con Marcos Senna y Bruno Saltor.

Autismo, una discapacidad social con tantas manifestaciones como personas afectadas

Marcos Senna, centrocampista del Villarreal

Cabré: “Generalitat y asociaciones debemos dirigir nuestros esfuerzos hacia la creación de servicios adecuados a las personas con autismo”

La Princesa Letizia finaliza su agenda semanal mostrando su compromiso con el autismo y las personas mayores

Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme

Autismo, una discapacidad social con tantas manifestaciones como personas afectadas

La Princesa Letizia finaliza su agenda semanal mostrando su compromiso con el autismo y las personas mayores

Doña Letizia pide integración y compromiso social para las personas con autismo

Aldaia cierra la celebración del “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo” con un video-fórum

La princesa Letizia, con los niños autistas

La luz del autismo en Internet

Diversitat de teràpies per a l'autisme

Consel creará comisión interdepartamental para abordar trastornos autistas

Los expertos en autismo apuestan por la detección precoz

Uno de cada 300 niños es autista

Día del autismo

Los padres de niños autistas piden pediatras que sepan reconocer los síntomas de la enfermedad

Familiares y afectados de autismo piden un plan integral de atención ante el aumento de casos

Educar desde la Infancia produce un video sobre el Autismo para el programa de Gran Hermano

Dia Mundial de l'Autisme En Connexió

La mañana de La 1 - Día Mundial del Autismo

«Queremos niños felices, no etiquetas»

Por una educación en igualdad

Los concursantes de 'Gran Hermano' experimentan lo que siente una persona con autismo

‘GH 12+1’ se solidariza con las personas con autismo en su Día Mundial

Inma Cardona: ´Es duro leer en el diccionario que el autista no puede quererte´

Autismo, un trastorno que afecta a uno de cada 150 niños

´Falta ayuda para aprender a convivir con el autismo´

Día Mundial del Autismo: una de cada 150 personas padece autismo en España

La Federación Autismo de CyL celebra mañana un acto de encuentro en el Patio Herreriano de Valladolid

Uno de cada 300 niños españoles sufre autismo

Un día en azul por el autismo

La Federación Autismo de CyL reclama esfuerzos en el diagnóstico y eliminar "barreras" de acceso a la sanidad

Uno de cada 300 niños en España sufre autismo

Globos azules por el autismo

León se suma a la celebración del Día Mundial del Autismo con el IV Concierto Solidario de Semana Santa el 13 de abril

Pamplona celebra el Día Internacional del Autismo para concienciar a la sociedad sobre este trastorno

El día del autismo se viste de azul

Educación implantará aulas de comunicación y lenguaje para alumnado con autismo en Secundaria

Plataforma de padres de autistas: «Nuestros hijos pueden ser felices»

El Consell aprueba el proyecto de decreto por el que se crea la Comisión Interdepartamental para coordinar la atención de personas con autismo


Para acabar:
Los edificios que han participado en acción "Iluminate de Azul por el Autismo" - más españoles por favor para año 2013!!!

Un Día Azul - Concienciación Autismo

Mañana celebraremos Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo - haz parte de esta campaña:)

Durante ultimo año hemos contactado con muchos medios de comunicación para organizar una campaña mediática - hasta ahora sin respuesta; pero por fin mañana empezara primera gran campaña mediática ene ste país - Telecinco nos ha abierto esta puerta - esperemos que gracias a este gesto AUTISMO SE HARÁ VISIBLE en España. Y que algo cambiará: en la respuesta social, administrativa, política.... en propuesta de educación inclusiva. Sin ruido no hay efectos. Gracias por esta campaña a sus organizadores.

Mañana  - ya sabéis Día Azul.


Allá donde estáis - que Autismo será visible, que se hable, que se empiece a buscar soluciones que estamos reclamando por parte de las familias.


GRACIAS A TODOS QUE FORMÁIS Y QUERÉIS FORMAR PARTE DE ESTE MOVIMIENTO.

Este año se ha conseguido primer gran paso que es cambio de definición de palabra "autismo" en diccionario de lengua española RAE. 


En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos. 


La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

Primavera.. que venga verde y alegre

Nicolau crece, se esta convirtiendo en un chico con mucha curiosidad y ganas de conocer el mundo, sus ojos miran con alegría, sus palabras saltan cada vez mas a menudo, sus interesen se amplían y sus rutinas se hacen menos rígidas. Invierno suele ser durillo - pero cada año vamos mejorando - mas flexibilidad y menos necesidad de seguridad rígida. Nos invita a sus juegos, busca compañía, rompe reglas de su juegos seguros y amplia círculos de búsqueda social. Nicolau crece.

Le observo con curiosidad - como se esta buscando sitio, como intenta entender a otros, como le encanta comunicar, como le encanta saber que comunica y que le entendemos. Porque su comunicación es diferente, muchas veces simbólica, trabajada - hace falta intuición y mente abierta y atenta para seguir el hilo de su idea - pero el premio es impresionante: su cara brilla, sus ojos brillan y las palabras saltan. Sí - es diferente - pero hay hilo y hay comunicación.

Nicolau ya sabe que no puede todavía hablar como otros niños - intentamos reducir inevitable frustración forzando sus talentos y habilidades. Orgullosos de su manera de ser y estar - de su riqueza interna, de un carácter complejo y muy interesante, de sus ideas tan sorprendentes en el momento de crear comunicación.

Hoy recibí libro de "Manual de teoría de la mente" (menuda faena chicas!!)  - los ejercicios son geniales - y algunos de ellos ya estábamos haciendo en casa - sobre todo trabajando:  las bromas, emociones, las cosas que no están bien y entender que la gente no tenemos una mente conectada:)

Justamente ayer Nicolau pidió a su padre que le explique a su hermana que le deje en paz - no le salían las palabras exactas pero le dijo"Papa,papa - Gini" y la señalo (Gini estaba intentando coger ratón del ordenador del Nicolau). Ya sabe que los otros no saben lo que el piensa y que algo le molesta - y que hay que comunicarlo. Pero todavía falta limar la herramienta de hablar - es lo que le frustra - pero se espabila buscando soluciones.

Conclusión: Hay que tener los ojos y la mente muy abiertos, preparados a la comunicación que nos llega en todo el momento de un niño con trastorno autista, hay voluntad de comunicación pero en la etapa cuando todavía no es en su mayoría oral - nos perdemos nosotros: los neurotipicos.
Hay que apostar por la imaginación e innovación - buscando nuevos y nuevos caminos Y asi 24 h al dia:)